Que faut-il dire au patient lors de l’annonce d’un diagnostic de maladie d’Alzheimer ? Certains médecins peuvent craindre la réaction du patient et évite d’utiliser les mots de démence ou d’Alzheimer.
Que dire au patient lors d’un diagnostic ?
Il est possible d’être franc à l’annonce du diagnostic d’Alzheimer mais de parler de maladie neurodégénérative ou de maladie neurologique dégénérative plutôt que de démence ou d’Alzheimer, si le patient ne pose pas de question.
Si le patient demande s’il a la maladie d’Alzheimer, le médecin lui répond que c’est une possibilité et que le diagnostic est probable ou possible.
Il faut expliquer au patient qu’il faut s’assurer que le déclin des fonctions cognitives ne peut s’expliquer par une autre maladie (par exemple un traumatisme).
Deuxième visite qui confirme ou non le diagnostic d’Alzheimer
Le médecin dévoile les examens complémentaires qui confirme l’hypothèse d’un diagnostic de maladie d’Alzheimer.
Il dirige le patient et son proche vers les ressources (par ex. France Alzheimer) et aborde les traitements médicamenteux (par ex. le donépézil) et les approches non médicamenteuses.
Les visites ultérieures
Le médecin discute des possibles de effets secondaires des médicaments et les évalue les possibles changements des activités de la vie quotidienne (AVQ) et domestique (AIVQ).
La performance cognitive est de généralement réévaluée (p ex. avec le MMSE).
Lors des visites ultérieures, le médecin interroge le patient et son entourage sur les possibles troubles du comportement (agressivité, errance, anxiété, confusion) et aborde la question de la conduite automobile.
D’autres questions doivent par la suite au fil des visites : questions de sécurité (fugues, incendie, mauvaise prise de médicament), juridiques (mise sous tutelle ou curatelle, testament), le rôle de l’aidant naturel…
Recommandations sur l’annonce du diagnostic d’Alzheimer
En 2009, la Haute Autorité de Santé a émis des recommandations concernant l’annonce du diagnostic. Il y est rappelé qu’il s’agit d’une obligation tant légale que déontologique :
- « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » (extrait de l’art. L 1111-2 du Code de la santé publique).
- « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels et établissements de santé, notamment des résultats d’examen » (extrait de l’art. L. 1111-7 du Code de la santé publique).
- « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose », sauf exceptions strictement prévues par la loi et justifiées par l’intérêt du patient (article 35 alinéa 1er du Code de déontologie médicale).
Les conseils de la Haute Autorité de Santé
Lorsque l’annonce du diagnostic est faite, le médecin doit :
- rappeler entre autres au patient les raisons de sa venue ;
- parler de façon claire et concise des résultats du bilan clinique et du diagnostic retenu :
– le terme de maladie d’Alzheimer doit être prononcé, alors que celui de démence doit être évité. Avant de prononcer le terme de maladie d’Alzheimer, le médecin doit expliquer au patient qu’il présente des troubles de mémoire, puis qu’il est atteint d’une maladie affectant le cerveau ;
– si le diagnostic touche une autre forme de démence (démence vasculaire, démence à corps de Lewy, dégénérescence fronto-temporale ou cortico-basale), le médecin doit décrire de manière claire les caractéristiques de ces maladies ;
– le médecin doit écouter le patient, le laisser réagir face à l’annonce du diagnostic et s’assurer que l’annonce a bien été comprise.
Messages clés
Il est recommandé que le médecin spécialiste qui a établi le diagnostic, sur la base d’un bilan et de critères diagnostiques valides, l’annonce de façon explicite.
Le patient est informé le premier de son diagnostic. A sa demande, cette annonce est partagée avec une personne de son choix.
Il est recommandé que le médecin traitant soit informé avant qu’il ne revoie le patient et que le compte rendu de la consultation d’annonce du diagnostic d’Alzheimer lui soit envoyé.
L’annonce est un processus spécifique qui doit s’accompagner d’une proposition d’un plan de soins et d’aides.
Pour consulter l’intégralité de la synthèse des recommandations, veuillez cliquer ici.
Source: Haute Autorité de Santé.
Cas pratique
Une femme de 55 ans consulte sur la demande de son mari car ce dernier se rend compte qu’elle présente un déclin progressif de ses fonctions cognitives depuis 2 ans.
Les premiers symptômes sont les suivants : perte de mémoire, oublis de conversations, tendance à se répéter et à poser la même question sur une courte période.
Elle a travaillé dans le secteur financier pendant 20 ans et a été licenciée il y a 18 mois. Elle a ensuite occupé un autre poste moins exigeant qu’elle a quitté il y a 7 mois. Son mari fait remarquer qu’elle avait des difficultés à se souvenir du mot de passe qu’elle utilise tous les jours pour accéder à son ordinateur.
La patiente a eu mal à se souvenir des noms de personnages d’émissions de TV qu’elle regarde régulièrement. Elle n’est plus en mesure de faire des chèques et son mari a repris la gestion des finances de la maison.
Elle continue d’être relativement de bonne humeur mais présente des épisodes d’anxiété sévères.
À l’examen physique, la patiente est alerte. Sa tension artérielle est normale (121/70 mm Hg) et son pouls régulier (70 battements/min). Son indice de masse corporelle est de 20,6 kg / m2. Elle a un discours fluide et cohérent.
Les résultats aux examens général et neurologique sont normaux. Le résultat au mini-examen de l’état mental est de 24/30, avec un faible score au test sur l’orientation. Elle a également rencontré de la difficulté à effectuer le test de l’horloge. Son score à l’échelle de dépression gériatrique (version courte à 4 items) est de 2.
L’imagerie cérébrale révèle une atrophie de l’hippocampe plus importante que la normale, et une anomalie de la substance blanche.
Quel est le diagnostic ?
1. Dégénerescence du lobe frontotemporal
2. Encéphalite limbique
3. Forme progressive primaire de sclérose en plaques
4. Maladie d’Alzheimer ou
5. Dégénérence corticobasale
Diagnostic
Un diagnostic de maladie d’Alzheimer (au stade léger) a été posé suite
aux observations suivantes :
Perte de mémoire progressive (difficulté de se souvenir d’événements récents ou
de choses récemment apprises).
Troubles de plusieurs autres fonctions cognitives (dont les capacités
visuo-spatiales)
Fonctionnement quotidien en dessous de ce qu’il était avant les symptômes.
Cependant, des tests ont été entrepris afin d’écarter d’autres causes (ex encéphalopathie), du fait son âge (les symptômes de la maladie d’Alzheimer apparaissent généralement après 65 ans, soit 10 ans plus tard que son âge). L’hypothèse d’une démence fronto-temporale a été exclue car la patiente ne présente ni troubles de la personnalité ou du langage, ni atrophie du lobe frontal.
La mesure des niveaux de protéines amyloïde et de protéines tau dans le liquide céphalorachidien corrobore l’hypothèse d’une maladie d’Alzheimer.
Enfin, le fait que ses parents n’aient pas développé de maladie d’Alzheimer exclut la possibilité que la patiente possède une des 3 mutations de gènes responsables de la forme familiale de la maladie (ces mutations touchent les gènes du précurseur de l’amyloïde et de la preséniline 1 et 2).
Alzheimer : un diagnostic trop faible et posé tardivement en France
Le taux de diagnostic de la maladie d’Alzheimer serait trop faible et serait posé tardivement, du fait d’un manque de ressources.
Un malade d’Alzheimer sur deux ne serait pas diagnostiqué aujourd’hui en France, selon une étude publiée Alzheimer : un diagnostic trop faible et posé tardivement par Cap Retraite (France), un organisme qui conseille les familles cherchant une place en maison de retraite.
Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer seraient les mieux diagnostiquées dans les départements urbains du Nord, des Bouches-du-Rhône et de Paris, et le moins bien diagnostiquées dans les zones rurales de la Creuse, des Deux-Sèvres ou du Gers.
Le médecin généraliste joue un rôle primordial dans le dépistage. Depuis le plan Alzheimer 2008-2012, le dispositif s’est renforcé avec la mise en place de plus de 400 centres de consultation mémoire et 252 maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades.
L’étude estime que si l’ensemble des malades estimés étaient diagnostiqués et pris en charge, il faudrait créer 20 fois plus de places en équipes spécialisées Alzheimer à domicile, pour atteindre près de 105 000 places.
Lire l’article complet sur le site du Monde.fr
Canada: le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est posé tardivement
Une enquête menée en 2012 sur le diagnostic menée par la Société Alzheimer du Canada auprès de 1000 aidants indique que près d’un Canadien sur deux ayant des symptômes de la maladie attend plus d’un an avant de consulter un médecin, alors que la personne attend plus de deux ans dans 16 % des cas.
Dans près
de la moitié des cas, les Canadiens confondent la maladie avec le simple
vieillissement naturel.
L’organisme recommande donc à la population de bien se renseigner, car la
détection rapide de la maladie permet de mieux la gérer et de ralentir
considérablement sa progression.
L’organisme Alzheimer’s Disease International rapporte que trois quarts des 36 millions de personnes atteintes de démence dans le monde n’ont pas encore reçu de diagnostic.
Alzheimer : la divulgation du diagnostic est peu répandue aux États-Unis
Moins de la moitié (45%) des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou de leurs proches) sont mises au courant du diagnostic d’Alzheimer que le médecin leur a posé, selon un rapport de l’Association Alzheimer américaine paru en avril 2015.
Ce pourcentage est légèrement supérieur à celui rapporté par l’organisme américain Center for Control Disease (35%).
« Cela est inacceptable », déclare Beth Kallmyer, un des responsables de l’Association. « Les patients ont le droit de savoir. La divulgation du diagnostic est une pratique qui devrait être courante. »
« Ce taux de divulgation étonnamment faible dans la maladie d’Alzheimer n’est pas sans rappeler celui observé pour le cancer dans les années 1950 et 60, alors que le mot cancer était tabou », a t-elle ajouté dans son communiqué.
La suite sur le site web d’Otitti.net