Cet article est extrait du livre intitulé The Diversity of Alzheimer’s Disease: Different Approaches and Contexts. Rio de Janeiro: Cadernos IPUB. Annette Leibing et Lilian Scheinkman (eds.).
Son auteur est Hildegard Brack, docteur en psychologie, psychologue à la Division de Psychogériatrie de l’Hôpital Douglas à Montréal (Québec).
Introduction
Dans le modèle médical, le déclin mental et les troubles comportementaux accompagnant la démence irréversible (NDLR par exemple la maladie d’Alzheimer) sont directement associés à des dommages au cerveau qui altèrent les niveaux de neurotransmetteur (NDLR les molécules chimiques du cerveau). Le traitement de la démence se concentre sur la pathologie et la gestion des symptômes alors que l’influence des facteurs psychosociaux et de l’environnement physique est sous-estimée. Récemment, le modèle médical a été contesté. Kitwood, un des pionniers de la méthode centrée sur la personne démente, a souligné que la manifestation de la démence peut s’expliquer par l’interaction complexe entre la personnalité, le vécu, les troubles neurologiques, l’état de santé physique, et les facteurs psychologiques sociaux.
La démence provoque des incapacités qui souvent s’aggravent une fois que la personne est placée en institution. Puisqu’à ce jour la démence irréversible n’est pas traitable, l’idée prédominante est que peu de choses peuvent être faites pour les personnes démentes. De fait, seuls des soins de base sont prodigués, aggravant la dépendance et les incapacités. De plus, le travail quotidien convient plus souvent aux prodigueurs de soins qu’à ceux qui en bénéficient. Quand les aidants assistent la personne de manière adéquate, l’aggravation du handicap peut être évitée.
La perte d’identité, généralement attribuée à la démence, n’est pas inévitable et peut être empêchée selon la qualité des interactions avec la personne démente. De même, l’identité de l’individu apparaît dans le contexte social et peut être maintenue par des interventions appropriées. Le patient a le droit d’être traité avec respect et dignité. Des mesures légales quant à la prise de décision au nom du malade doivent être entreprises pour garantir la protection de l’individu, mais elles devraient s’exercer avec la participation de la personne concernée. En dépit de leur maladie, les patients ont le droit d’être traités comme des adultes, d’être informés, et de rester actifs dans un environnement sûr et structuré. Au delà des besoins de base, les besoins psychologiques, sociaux et spirituels doivent être satisfaits grâce à la bonne participation de ceux qui prodiguent les soins. La communication se concentre sur la compréhension de l’état émotionnel de la personne et sur l’écoute. La frustration et la colère peuvent apparaître lorsque l’on impose le retour forcé à la réalité, particulièrement chez les patients étant à un stade avancé de démence. Cependant, les relations interpersonnelles basées sur la validation, l’encouragement, la prise dans les bras et d’autres interactions de support qui intègrent l’histoire de la personne favorisent le bien-être, l’estime de soi et le respect de soi. Un comportement agressif du patient pourrait être une manière de communiquer des sentiments forts reliés à des besoins non satisfaits. S’occuper de la personne dans son ensemble et reconnaître le caractère unique de l’individu est d’importance. La personne peut avoir des attitudes familières et utiliser des fonctions résiduelles grâce à l’encouragement des professionnels de santé.
La fonction de pourvoyeurs de soins exige un entraînement. En plus de bonnes habiletés pour la communication verbale et non verbale nécessaire aux échanges verbaux et non verbaux, les professionnels ont besoin de montrer de la flexibilité, de la créativité, de la compassion et du respect pour la personne atteinte. Ils ont besoin également de l’appui de l’établissement de soin pour faciliter le confort et le bien-être des personnes dont ils ont la charge. Les études explorant la méthode de prise en charge de la démence font face à des difficultés méthodologiques multiples. La recherche effectuée par l’auteur de cette revue (NDLR Hildegard Brack) sur l’efficacité de la thérapie par la validation a montré des effets améliorations provisoires mais significatifs sur plusieurs aspects du comportement ainsi que sur la concentration et le langage. Les profils des participants ont montré une amélioration remarquable dans leur participation à la vie active et l’établissement des relations. Les rencontres sociales ont stimulé le rapprochement de groupes d’individus et facilité la communication dans une atmosphère de tolérance.
Même si à l’heure actuelle il n’y a pas de preuve expérimentale de fond sur l’efficacité de la méthode de soin centrée sur la personne, il est moralement impératif pour toutes les sociétés de traiter les personnes souffrant d’une démence avec respect, compassion et amour. Malgré que la démence provoque une immense douleur chez les patients et leurs familles, des méthodes de soins appropriées leur permettent d’être dans un état de bien-être la plupart du temps. Une approche centrée sur la personne nous permet de regarder au-delà d’un apport de soin de base, pour également satisfaire les besoins psychologiques, sociaux et spirituels de l’individu.
La démence sénile est connue depuis l’Antiquité. Pendant des siècles, selon une idée reçue persistante, on pensait que la vieillesse dégénérait nécessairement vers la sénilité. Encore aujourd’hui, la conviction persiste que la vieillesse est invariablement liée à la perte de mémoire et d’autres fonctions essentielles, et débouche, tôt ou tard, sur une entière dépendance. Toute fois la plus grande part de la population âgée ne présentant pas ces troubles, cette inquiétude est loin d’être justifiée. L’on estime à seulement 7,5% le pourcentage de personnes souffrant d’Alzheimer ou de l’une des formes apparentées de démence entraînant l’amenuisement graduel des fonctions cognitives et modifiant les capacités motrices et comportementales. Le risque de démence augmente avec l’âge cependant, jusqu’à 33% chez les personnes âgées de plus de 85 ans (Société canadienne d’Alzheimer, 2001). On évalue, qu’au Canada, le nombre de personnes souffrant de démence atteindra 750 000 avant 2031 résultant de la croissance sans précédent du segment de la population âgée de plus de 85 ans (canadian Study of Health and Aging Working Group, 2000). On évalue à 14 millions le nombre d’Américains atteints d’Alzheimer en 2050 (Hamdy et al.,1994).
La maladie d’Alzheimer, comme toute démence irréversible, ravage la vie de ceux qui en souffrent. La vie de leur famille s’en trouvera grandement perturbée, car désormais elle va devoir s’adapter aux besoins du malade et accepter de nombreuses restrictions et nouvelles responsabilités. Les communautés et la société dans l’ensemble doivent apporter les soins et les traitements dans le cadre de leur système de santé et des services sociaux.
La hausse prévue dans le nombre de cas de démence et le coût grimpant des traitements, ont mené, pour leur part, à une hausse de prise de conscience publique et un intérêt plus marqué de la part d’instances gouvernementales. Nous disposons aujourd’hui de traitements pharmacologiques pouvant alléger les symptômes et retarder la progression de la maladie. Alors que la recherche ne dispose pas encore de preuves de ce qui constituerait la méthode la plus efficace et la plus humaine à la fois, certains groupes ont mis en avant une méthode centrée sur la personne.
On exposera plus loin de manière sommaire, les différences enter une approche médicale conventionnelle des maladies mentales et une approche davantage centrée sur la personne. Prodigués selon le modèle médical, les soins adoptés menaient souvent à une plus grande incapacité chez les personnes souffrant de démence, en raison du caractère élémentaire des soins, menant ainsi à une dépendance encore plus grande. La croyance populaire voulant que le sens de soi se perde avec la progression de la démence se trouve contrebalancée par un nombre grandissant de témoignages que le soi demeure intact et ce, jusque dans les stades avancés de la maladie, et qu’il soit possible de préserver l’intégrité de la personne grâce à des soins bien adaptés.
Au-delà du respect de l’intégrité et des droits élémentaires de l’individu, on doit mettre à la disposition de celui-ci un encadrement qui répondra à ses besoins psychologiques, sociaux et spirituels que l’on ne peut négliger. Ces besoins seront satisfaits si la communication se déroule à un niveau compréhensible pour la personne et si les relations interpersonnelles s’inscrivent à l’intérieur d’interactions claires et précises. Considéré dans son entier, reconnu dans son caractère unique, l’individu conservera la capacité de bien fonctionner et son bien-être se maintiendra à un niveau optimal dans un environnement où les soins lui seront prodigués avec amour et compassion. Bien sûr, il est important d’apporter les preuves de l’efficacité de l’approche centrée sur la personne, bien que les chercheurs dans ce domaine butent sur de nombreux obstacles méthodologiques.
Modèle médical versus méthode centrée sur la personne
Le traitement selon le modèle médical se concentre sur la pathologie et vise à soigner la maladie. La priorité étant accordée à celle-ci, le traitement des symptômes se fera selon les directives cliniques concernant le traitement des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences. Ces directives mettent l’accent sur un traitement psychiatrique des symptômes comportementaux, suivis d’un traitement des troubles fonctionnels et cognitifs (directives de l’American Psychiatric Association, 1997). L’importance du rôle psychosocial, telles que la qualité des relations interpersonnelles et l’influence de l’environnement sur le malade, s’y trouve grandement sous-estimée. Selon le modèle médical, le déclin mental et les troubles de comportement sont directement attribués aux lésions au cerveau et aux changements dans la transmission neuronale qui en découlent.
Pendant longtemps, les chercheurs ont favorisé les domaines comme la génétique moléculaire et la neuropathologie. De nouveaux outils de diagnostic (par ex. les techniques d’imagerie cérébrale) et des traitements pharmacologiques ont été mis au point. Dans ce contexte, les chercheurs ne se sont pas intéressés à l’individu souffrant de la maladie. Ainsi, la personne et son expérience subjective de la maladie n’ont pas fait objet d’études. Tous ces facteurs perpétuent la conviction qu’à part apporter des soins très élémentaires, rien ne peut être fait. Mais voilà que récemment, ce modèle de pratique médicale a été remis en question. Tom Kitwood, l’un des premiers à s’intéresser au traitement centré sur la personne, a montré que la démence ne résultait pas uniquement d’une pathologie cérébrale mais aussi du croisement complexe de facteurs comme la personnalité du malade, sa biographie, son handicap neurologique, sa santé physique et sa psychologie sociale. L’interaction de tous ces facteurs explique que malgré certaines caractéristiques cliniques communes, il existe une grande variabilité chez les malades. La personnalité et l’histoire de chacun, formées durant toute une vie devraient faire partie du profil médical unique de chaque malade. L’influence des lésions cérébrales sur le traitement et le stockage de l’information dépend de leur type, de leur emplacement et de leur importance. Une mauvaise condition physique peut également avoir une grande incidence sur le fonctionnement mental. Une fois traité, toutefois, l’état mental s’améliore. Quant à la manifestation clinique de la démence, Kitwood met l’accent sur l’environnement psychosocial comme facteur déterminant. Selon lui, le modèle médical, en accordant la priorité au traitement de la maladie, a négligé de traiter l’individu souffrant de la maladie. L’auteur souligne que la qualité des soins décide de la manière dont la démence se manifestera et qu’un climat psychosocial positif laisse entrevoir la possibilité de restituer certaines fonctions.
Incapacité excessive
Ceux qui s’occupent des personnes souffrant de démence font face à un défi de taille. Mace et Robins (1991) en font état dans leur livre au titre parlant : « Une journée de 36 heures ». De nombreux soignants et aidants familiaux, se sentant dépassés, se voient dans l’obligation de placer leur proche dans une institution, au risque de commencer à souffrir, eux-mêmes, de problèmes d’ordre physique ou mental (Burns et Rabins, 2000, Donaldson 1998). Le changement drastique que représente la vie en institution peut s’accompagner d’une détérioration dans le fonctionnement. Se sentant aliénée, la personne peut se replier sur elle-même, devenir angoissée ou se révolter. Sans lien avec la progression de la maladie, de tels comportements sont une réponse à l’austérité d’un milieu bruyant et stérile. Ces réactions peuvent mener à une incapacité exagérée, notion mise de l’avant par Kahn et Goldfarb (Kahn, 1965). On parle d’incapacité excessive quand l’incapacité fonctionnelle dont souffre la personne dépasse celle causée par le véritable handicap. Outre les maladies parallèles, la fatigue ou les réactions adverses aux médicaments, des facteurs psychologiques comme le stress, l’apathie, la dépression et la frustration peuvent occasionner une dégradation prématurée. Des facteurs sociaux, comme la pauvreté des interactions et des relations ainsi que des facteurs environnementaux, comme une stimulation trop grande des sens, l’absence de marches à suivre, le manque d’effets personnels peut conduire à une dégradation autrement évitable. Puisqu’il n’existe pas de traitement contre la forme irréversible de démence, les institutions ont tendance à n’assurer que les soins élémentaires. On aide le malade à faire sa toilette, on l’accompagne lors des repas et on s’assure de sa sécurité. Cependant, en prodiguant des soins de manière impersonnelle, inadaptés aux besoins, ces institutions encouragent la dépendance et aggravent l’incapacité du malade. De plus, le mode de fonctionnement des institutions est très rigide et répond davantage aux besoins des employés qu’à ceux des malades. Cela veut dire que la personne souffrant de démence, éprouvant déjà de la difficulté à comprendre ce qui se passe autour, se verra bousculée dans ses habitudes quotidiennes. Ces soi-disant problèmes comportementaux qui surviennent lors des bains, des repas ou du réveil matinal pourraient être contournés avec des routines plus flexibles qui donneraient la priorité aux besoins du malade plutôt qu’aux prérogatives institutionnelles. Les interactions quotidiennes avec le malade, permettront au soignant de juger de la capacité de celui-ci à s’occuper de lui-même. Encouragé, initié ou surveillé, il pourrait effectuer des tâches autrement jugées hors de ses capacités, ce qui aurait un effet bénéfique sur son moral. Le fait de participer à des activités et d’assumer des rôles familiers lui permettrait de maintenir l’autonomie et décider de certains aspects de sa vie. Ainsi, les capacités non atteintes par la démence le resteront plus longtemps si le patient reste actif. En même temps, son moral et sa qualité de vie s’en verront grandement améliorés. Un soignant connaissant bien l’individu évitera d’exposer le malade aux activités trop exigeantes pouvant mener à l’échec et à la frustration. Lorsque le soignant assume le rôle de moniteur, il empêche la dégradation excessive des capacités fonctionnelles du malade et contribue à son bien-être.
Individualité – Identité
Il fut un temps où l’on associait la démence à la perte de soi. En Amérique du Nord, cependant, des auteurs tel que Feil (1982) dans son livre sur les effets thérapeutiques de la validation et Cohen et Eisdorfer (1986) dans leur livre ‘The loss of self’, ont émis l’hypothèse inverse selon laquelle les personnes atteintes de démence étaient des être humains uniques, avec des sentiments, des besoins et des désirs qui leur sont propres. En 1993, Burgener et ses collègues ont mis de l’avant la notion du « soi exprimé » pour illustrer la manière dont les personnes âgées souffrant d’un handicap mental expriment leurs qualités et caractéristiques individuelles. Leur étude a dénoté l’expression personnelle de soi dans des domaines comme l’apprentissage, les relations avec les autres, le sens de l’humeur, la solitude, le désespoir et la spiritualité. Aujourd’hui, on est de plus en plus convaincu que c’est la qualité des interactions avec la personne malade qui décide de la préservation de l’intégrité du soi. Dans le passé, et aujourd’hui encore, il arrive que les familles pleurent le départ d’un proche alors que celui-ci est encore vivant. La peur de la perte de soi a aussi été exprimée par les individus souffrant de démence modérée encore capables de s’auto-analyser et d’exprimer leurs pensées et sentiments oralement ou par écrit. On a longtemps écarté la possibilité que ces individus soient en mesure de contribuer à une meilleure compréhension de la maladie jusqu’à ce que les récits de leur expérience soient publiés, relatant la perte de la capacité de fonctionner, le désarroi qui en résultait, et les méthodes de s’y adapter (Davis,1989; Rose,1996; Boden, 1998, Rozelle, 1998). L’exploration plus poussée de cette voie mettrait en lumière la peur de la perte de soi, les espoirs et les attentes tels que vécus par les malades. Malgré que la vie entière d’un individu se passe au sein de relations avec les autres, les habitants du monde occidental se sentent aliénés des autres et divisés en eux-mêmes (Burkitt,1992). Du moment où le soi et la société forment deux entités séparées, on observe une montée d’individualisme. Ce concept favorise l’autonomie et la prise en charge par l’individu de son propre développement personnel (Lukes,1973). Un point de vue divergeant est exprimé par Sampson (1993) qui voit l’être humain en évolution continuelle dans les échanges, les dialogues, et qui met l’accent sur l’importance de ce qui lie les individus. En 1934 déjà, Mead suggérait que le moi et l’esprit prenaient forme à l’intérieur des échanges sociaux d’un groupe s’ajustant perpétuellement. Alors que l’indépendance figure parmi les valeurs premières en Amérique du Nord, les japonais préferent les formes de dépendance s’étalant sur toute une vie (Smith, 2000). Les hindous admettent l’existence d’un « soi matériel » moins important qu’expriment les pensées, les désirs et les sensations et d’un « soi réel » stable et sacré indissociable d’avec la totalité de l’univers ( Marsella et al., 1985). Selon la société dans laquelle on vit, différentes valeurs et différents objectifs de socialisation prévalent et forment le concept du sentiment de soi. En Amérique du Nord, le concept de soi est intimement lié aux valeurs d’indépendance et d’autonomie. Par conséquent, leur dégradation progressive mène, aux yeux de la société, à la perte de soi. Sabat et Haré affirment que malgré une sévère détérioration des fonctions cognitives et des problèmes de comportement relevant de la démence, l’individu reste à l’abri de la perte de soi, à savoir le soi correspondant à l’identité personnelle. Kitwood (1992) cependant, émet l’hypothèse contraire. Selon lui, l’identité individuelle émerge du contexte social. L’individu n’en est pas le maître; elle lui est plutôt octroyée par les autres qui lui accordent le statut de personne reconnue et respectée comme unique en-soi. La personne atteinte de démence, incapable d’adaptation, dépend des soignants pour se construire une identité personnelle. L’auteur soutient que la manière dont les individus sont traités peut compromettre partiellement ou entièrement l’identité individuelle. C’est faire preuve d’un manque de respect que de restreindre, d’isoler, ou de soumettre à l’aide de médicaments un individu. Le facteur psychosocial est déterminant. Kitwood parle de psychologie sociale nocive (‘malignant social psychology’) sans toutefois blamer automatiquement les soignants malintentionnés. Ce sont les pratiques comme le renforcement de la dépendance, l’infantilisation, l’intimidation, la dépréciation qui mettent en cause l’identité du malade (Kitwood,1993a). Selon une perspective philosophique, l’identité personnelle comprenait un ensemble de caractéristiques telles que la conscience de soi, l’habileté à communiquer et la rationalité, l’emphase étant largement mise sur le fonctionnement cognitif. Harrison (1993), croit qu’une vision réductionniste et parcellisée de l’identité a, en partie, servi de source de connaissances et de base théorique a l’administration des soins aux personnes atteintes de démence. L’auteur voit l’identité personnelle plutôt comme le récit d’une vie, une gestalt dans une structure cohérente et organisée. Elle est d’avis que les soignants seraient en mesure de prodiguer de meilleurs soins s’ils prenaient en considération le vécu particulier de chaque malade, ses expériences passées, ses valeurs, le milieu socio-culturel dont il est issu. Dans les pays occidentaux, un individu atteint de démence se voit accorder les mêmes droits fondamentaux dont jouissent tous les humains: le droit au respect et a la dignité. Puisque la démence altère les fonctions cognitives comme la capacité de raisonner et de juger, la personne malade doit se faire assister dans la prise de décision touchant sa personne ou la gestion de ces finances. C’est une manière de protéger la vie et la santé du malade et d’empêcher qu’il ne soit victime d’abus. Pour cette raison, on doit évaluer le degré d’autonomie de l’individu et sa capacité de prendre des décisions afin d’assigner l’autorité décisionnelle selon l’unique critère de protection du malade à un degré jugé nécessaire. En conséquence, le pouvoir décisionnel sera transmis à un représentant légal. Jugé incompétent, l’individu changera de statut légal et se verra retirer tous ou certains droits de prendre des décisions de nature personnelle ou financière (Glass,1999). La personne gardera cependant, le droit d’intervenir lors des délibérations et d’y participer selon ses capacités. Quel que soit son lieu de résidence (milieu familial, établissement de soins, maison de soins infirmiers), il est primordial que les besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de la personne souffrant de démence soient satisfaits. Bell et Troxel (1997), dans leur « Déclaration des Droits » (Bill of Rights) destinée aux individus atteints d’Alzheimer, énumèrent les droits des personnes souffrant de démence. Parmi ces droits, se trouve le droit d’être informé de leur diagnostic, d’avoir régulièrement accès aux soins médicaux, de travailler et de participer aux loisirs aussi longtemps que possible, et de voir les manifestations émotives prises aux sérieux, sans infantilisation. De plus, la personne malade a le droit, si possible, de ne pas se voir administrer de psychotropes, de vivre dans un environnement prévisible, bien encadré et sûr, de participer à des activités intéressantes quotidiennement, d’être entouré de gens qui connaissent leur vie, et d’être soignée par des individus bien formés dans les soins aux personnes atteintes de démence. L’individu a le droit d’être informé de son état de santé, de se faire expliquer les soins qu’il reçoit, et d’en prendre part, si possible, avec l’assistance de la famille. Faire des choix et avoir la possibilité de dire «non» aux suggestions des soignants l’aidera à se percevoir comme une personne digne de respect. La préservation de l’estime de soi, le droit à l’autonomie et une indépendance maximale doivent être respectés. Chaque décision prise de manière indépendante conférera à l’individu le sentiment d’être encore capable de maîtriser certains aspects de sa vie. C’est la raison pour laquelle il est nécessaire d’enrichir l’environnement et d’adapter les routines de manière à mettre à la disposition de l’individu plusieurs options.
Besoins
Si on veut répondre aux besoins des malades, la question de l’évaluation se pose comme primordiale. Parce que la démence est cause de handicaps, c’est par l’entremise des soignants que ces besoins seront définis ainsi que la manière de les aborder. Feil (1982) et Kitwood (1997) suggèrent que l’on doit interpréter les messages derrière les expressions verbales et non verbales afin de saisir les besoins sous-jacents. L’administration de soins entiers exige une prise en charge qui aille au-delà des besoins physiques les plus fondamentaux pour englober les besoins psychologiques sociaux et spirituels de la personne. Les principaux besoins des personnes atteintes de démence ne sont pas différents de ceux des tous les êtres humains. Là où ils habitent, ils veulent se sentir chez eux, à l’aise et en sécurité. Un soignant attentionné et déterminé peut apporter le sentiment d’être chez soi. Les liens qui se sont formés tout au long d’une vie sont d’une importance vitale dans un milieu difficile à déchiffrer et anxiogène. La personne atteinte de démence, désirant faire partie d’un groupe et s’y voir attribuer un rôle important, attend l’occasion de devenir membre à part entière d’une communauté. La participation à la vie collective et l’utilisation des habiletés intactes empêchera l’apparition de l’ennui et de l’apathie, et préviendra la perte prématurée des facultés. Kitwood (1997a, pp.80-84) suggère que pour bien fonctionner, les humains requièrent le confort, l’attachement, l’acceptation, une occupation et une identité. Quand tous ces critères sont remplis, l’universel besoin d’amour est satisfait. Ces besoins s’inscrivent dans l’évolution de l’espèce humaine et sont étroitement liés au fonctionnement du système nerveux. Ils revêtent une grande importance pour ceux dont la vie est déjà ponctuée de pertes, de restrictions et d’exclusions. Ces personnes ont besoin de réconfort et d’appui de la part de ceux dont ils ont la confiance. En se voyant accorder une place bien à eux dans une communauté, ils pourront sauvegarder leur identité.
La communication
En occident, les échanges entre les personnes se font souvent, quoique pas uniquement, à un niveau cognitif, puisqu’elles consistent en un échange de renseignements ou d’opinions. Dans les établissements de soins, il n’est pas rare que l’on tente de communiquer sur une base purement cognitive avec ceux qui souffrent de démence. Alors que cette approche est appropriée à la communication entre personnes ne souffrant pas de démence, les soignants doivent faire preuve de discernement et adapter le niveau de communication à chaque malade lorsqu’ils s’adressent à eux. Souvent, le personnel soignant corrige les fausses croyances des patients pour les ramener à la réalité, passant outre la réalité telle qu’elle est vécue par l’individu. Par exemple, on explique à la personne qui exprime le désir de voir sa mère que celle-ci est décédée depuis longtemps. Des soins dont la priorité vise l’individu et la maladie dont il est atteint, remplacent cette démarche trop ‘cognitive’ par une approche qui prend en considération l’état émotionnel du malade. Le clinicien Feil (1982) fut parmi les premiers à remettre en question le retour forcé à la réalité puisque la correction de la perception de celle-ci déstabilise la personne et suscite des réactions violentes.
Souvent, les personnes atteintes de démence présentant des troubles du langage continuent néanmoins à communiquer à l’aide de phrases décousues, fragmentées ou incompréhensibles, accompagnées d’expressions non-verbales comme les gestes, le langage corporel, l’expression faciale, le ton et le volume de la voix. Des interactions gratifiantes demeurent possibles entre deux personnes souffrant de démence même si leur conversation se passe dans deux langues différentes. A l’instar des parents qui apprennent progressivement à déchiffrer les grimaces de leur enfant avant que celui-ci ne parle, les dispensateurs de soins doivent porter attention à la communication non verbale. Il est important que les soignants soient capables d’interpréter correctement l’information verbale et non verbale afin de bien identifier ce que l’individu tente d’exprimer. La personne âgée qui veut revoir sa mère disparue depuis longtemps devrait être écoutée avec sympathie. Le soignant pourrait entamer une conversation autour de ce que sa mère représentait pour le malade en lui demandant s’il s’ennuie d’elle. En se mettant à l’écoute de ses émotions, en leur fournissant une échapatoire, le malade satisfait ainsi son besoin d’attachement et de réconfort. Bien que leur fonctionnement quotidien et l’aptitude à s’exprimer verbalement soient perturbés, il n’en demeure pas moins que les personnes atteintes de démence continuent à vivre toute la gamme d’émotions humaines auxquelles elles donnent libre cours, sans une censure rationnelle qui, d’ordinaire, régit les relations interpersonnelles.
Relations interpersonnelles
Les interactions avec leur entourage sont d’une importance capitale pour les personnes atteintes de démence. Un interlocuteur qui s’adresse au malade avec l’idée toute faite que celui-ci n’est pas en mesure de comprendre ou d’apprendre, en tirera une expérience négative se traduisant éventuellement par des comportements agressifs. Cependant, du moment que l’individu est considéré comme un être dont les pensées et sentiments sont reconnus, il se sentira validé comme personne à part entière et en tirera une grande force. Kitwood (1997a, p.119-120) a présenté une liste sommaire de 12 types d’interactions auxquelles le soignant peut participer dans le but de renforcer le sentiment de soi des individus atteints de démence, et d’enrichir les échanges entre l’individu et le milieu social dans lequel il vit. La reconnaissance suppose des gestes simples comme le fait de saluer le malade. La « négociation » permet au malade d’exercer un certain contrôle sur un besoin ou un désir. L’apport de soins se déroulera plus aisément si le malade peut y participer selon ses capacités. De plus, un environnement favorable accepte et encourage le « jeu ». « Timalation », un néologisme, désigne toute la gamme d’interactions qui visent à stimuler les différents sens. Il y a place pour la célébration des occasions joyeuses, planifiées ou spontanées et pour la relaxation et la détente en groupe. De plus, Kitwood propose des interactions de nature psychothérapeutique : la « validation » : la reconnaissance de l’expérience personnelle de l’individu et les émotions qui en découlent; le fait de serrer dans ses bras, qui peut être autant un geste physique que psychologique; et la « facilitation » peut rendre possible une action grâce à l’intervention du soignant. Il y a donc deux types d’interactions durant lesquelles c’est le malade et non le soignant qui initie une activité créatrice ou un geste de partage qui alors sera reconnu et approuvé par le soignant (Kitwood,1997). Dans un environnement optimal, les soignants connaissent l’histoire personnelle de leur client et y font référence le plus souvent possible lors des interactions avec celui-ci. Cela veut dire: évoquer les événements importants, parler des objets chers au malade, regarder des albums photo et faciliter des activités familières. Quand le malade se voit accorder le statut d’individu à part entière, son bien-être s’améliore, l’estime et le respect de soi grandissent. Les personnes souffrant de démence sont très sensibles au sort et aux besoins des autres et sont très contentes de pouvoir aider. Les personnes vivant en établissement de soins entrent en contact non seulement avec les soignants, mais aussi avec les autres résidents. Certains réussissent à établir des liens durables. Par exemple, deux personnes peuvent s’attacher l’une à l’autre et se penser mari et femme. Une telle relation, établie sur une base émotionnelle, permet d’entretenir un lien et une compréhension mutuelle malgré les difficultés à communiquer à l’aide du langage. D’autres manqueront d’initiative et attendront de se faire approcher par un soignant ou un autre résident pour engager une conversation ou créer des liens de camaraderie; ces liens renforcent la reconnaissance de soi de l’individu. Les méthodes d’encouragement et de facilitation n’empêcheront pas, toutefois, les situations de crise de se produire; celles-ci vont devoir être réglées. Il arrive qu’un comportement violent, comprenant des cris ou des coups soit en fait un moyen d’exprimer des sentiments très forts comme la panique ou la colère de voir ses besoins non satisfaits. La communication verbale étant troublée, la tâche de déterminer le besoin sous-jacent est un processus qui demande beaucoup de patience et de disponibilité psychologique. Le soignant peut alléger la crise en offrant sa compréhension et son écoute. Une approche humoristique peut changer positivement l’humeur d’une personne même atteinte de démence modérée ou avancée. Devenu grandement dépendant des autres, l’individu ne peut s’adonner aux activités sans assistance. Cependant, une relation interpersonnelle demeure possible grâce à une approche visant la stimulation multisensorielle.
L’individu au centre de l’attention
En s’occupant de la personne dans son entier, en respectant son caractère unique, le soignant favorise la poursuite d’activités auxquelles celui-ci s’adonnait dans le passé. Cela nécessitera peut-être une assistance et quelques adaptations, mais souvent en se servant de ses habiletés résiduelles la personne pourra continuer à pratiquer l’activité qu’elle aime. En restant active, elle gardera ses capacités en bonne condition tout en développant son autonomie. Le sentiment intime de joie et d’accomplissement vécu de manière subjective est le facteur déterminant du bien-être de la personne. Ainsi, il en revient au soignant de ne pas exposer celle-ci aux situations qui, compte tenu des handicaps du malade, pourraient s’avérer frustrantes. Par ailleurs, il est important d’encourager l’individu à prendre des décisions aussi souvent que possible. La personnalité des malades, leurs intérêts, leur système de valeurs, l’origine et les coutumes expliquent la différence dans la manière de réagir aux mêmes événements. Le soignant peut s’inspirer de l’information apportée par les membres de la famille sur le passé de la personne pour entretenir des liens qui autrement seraient impossibles. Il devient alors possible pour la personne de sauvegarder la part de son identité qui reste enracinée dans les expériences passées. Ceci est d’autant plus vrai que dans les établissements de soins de longue durée, la biographie du malade reste souvent méconnue. Les résidents de ces établissements doivent donc avoir la possibilité de participer à des activités intéressantes, d’assumer les rôles qui leur sont familiers et de développer un sentiment d’appartenance afin de se sentir chez soi. Des activités comme les tâches ménagères, le jardinage, les soins personnels, mais aussi le chant, la danse, les fêtes devraient se dérouler en petits groupes et, si nécessaire, par étapes. Entouré de personnel attentif, empli de compassion et chaleureux, l’individu verra son sentiment de soi s’affermir et son bien-être s’améliorer.
Les difficultés reliées à la prestation de soins
Les pourvoyeurs de soins professionnels travaillant avec des personnes atteintes de démence font face quotidiennement à des difficultés multiples. Ceux qui travaillent dans ce domaine devraient être bien formés et bien choisis. Un véritable intérêt porté à cette clientèle particulière, un esprit ouvert et une sincère volonté d’apprendre devraient figurer parmi les conditions d’engagement du personnel. La prestation de soins requiert une bonne aptitude à la communication orale, mais aussi l’habileté à saisir l’information transmise de manière non verbale. Idéalement, le soignant devrait faire montre d’une grande disponibilité psychologique, et se tenir prêt à interpréter le message envoyé par le malade à tout moment. Il faut une grande flexibilité pour réagir de manière à répondre aux besoins changeants d’un instant à l’autre. Le milieu est en constante évolution, ce qui invite à trouver des solutions créatives. Un soignant compréhensif peut grandement diminuer l’immense souffrance que cause la démence. Le malade peut percevoir le milieu dans lequel il vit, l’environnement ou le personnel qu’il y côtoie comme menaçants et écrasants et se sentir aliéné, frustré ou angoissé. Un prestataire de soins chaleureux et compatissant non seulement trouvera les bons mots mais aussi les bons gestes, en serrant le malade dans ses bras, par exemple, en faisant preuve de respect envers ce dernier et en lui permettant d’affermir son sentiment de soi. Compte tenu des qualités nécessaires pour exercer ce métier, les soignants devraient répondre à des critères très exigeants afin d’assurer des soins axés sur la personne malade. Des coupures dans le personnel s’ajoutent aux difficultés dans l’apport de soins individualisés. Il en résulte que les soignants sont dépassés par des demandes venant de toutes parts auxquelles ils ne peuvent répondre de manière adéquate. La qualité de soins en souffre quand l’excès de travail épuise les soignants physiquement et émotionellement. L’établissement de soins se doit de respecter ses employés et leurs requêtes et leur fournir le support nécessaire. C’est seulement lorsque les employés eux-mêmes se sentent bien qu’ils peuvent exercer un effet bénéfique sur les malades.
Etudes sur les méthodes d’approche de prise en charge des personnes atteintes de démence
Les études sur les façons de dispenser les soins aux personnes démentes se butent à des difficultés d’ordre méthodologique liées à l’étude d’une clientèle vulnérable qui ne se livre pas facilement a l’évaluation. L’interprétation des analyses quantitatives est affectée par les changements de l’état de santé des participants et par leur motivation chancelante. Aussi, la taille de l’échantillon pose souvent problème, car elle tend à diminuer au cours d’une étude pendant la phase dépressive de la personne. Certaines études rapportent des résultats positifs, mais ne répondent pas aux critères stricts d’une méthode expérimentale, ou bien fournissent des améliorations négligeables du point de vue statistique.
Feil (1982), le premier clinicien ayant souligné l’importance de l’expérience subjective, a développé la thérapie par la reconnaissance. Cette méthode veut que l’on accepte la réalité telle qu’elle est perçue par le malade ainsi que l’expression des sentiments qui s’y rattachent. Des chercheurs ont pu analyser les résultats de deux des trois études contrÔles randomisées publiées sur cette méthode. Ces résultats indiquent qu’aucune de ces études n’a rapporté d’efficacité significative de cette méthode (Neal et Briggs, 2000). Une autre étude (Brack, 1997) a également examiné l’efficacité de cette thérapie. Elle rapporte une légère amélioration sur les activités de la vie quotidienne et une différence significative sur certains paramètres comportementaux. Certaines fonctions cognitives telles que le langage et la concentration se sont également améliorées pendant plusieurs mois. Les patients passifs ou souffrant d’isolement ont commencé à participer activement et à développer et maintenir des relations après les séances de groupes. Une personne, qui ne voulait pas être touchée, a pris rapidement l’initiative de tenir les mains de ses voisins. Une autre participante a surpassé ses difficultés initiales d’expression orale et s’est mise à améliorer son vocabulaire. Le chant, la dance et autres activités sont pratiqués par la plupart des participants, contrairement à ceux n’ayant pas suivi cette thérapie. Les membres font preuve également d’une meilleure cohésion, en s’entraidant mutuellement. Les réponses prennent différentes formes: contact physique ou avec les yeux, demande verbale pour effectuer certaines activités favorites, permission de ne pas assister à la session jusqu’à la fin. Cette approche évite toute dissonance dans la relation entre l’aidant et la patient, et conduit ainsi à un meilleur sentiment d’approbation. Même si les effets à long terme ne sont pas connus, cette thérapie améliore temporairement le bien-être. Kirwood et Bredin (1992a) ont décrit douze indicateurs de bien-être chez les patients atteints de démence, parmi lesquels l’affirmation du désir ou de la volonté, la capacité d’exprimer des émotions, la prise d’initiative en société, l’affection, l’obligeance, et la sensibilité sociale. Les auteurs font remarquer que ces indicateurs sont virtuellement indépendents des habiletés cognitives complexes que la majorité des adultes utilisent continuellement. Ils ont developpé un outil de cartographie de prise en charge de la démence qui rend possible la mesure du bien-être et du mal-être de la personne démente (Kitwood et Bredin, 1992b; Kitwood, 1993, 1997b).
Conclusion
Ce n’est pas la quantité de connaissances amassées sur la prévention et le traitement de la démence qui est important, mais le fait que les soins soient disponibles aux malades atteints de démence et à ceux qui auront besoin plus tard d’assistance. Même si l’on ne dispose pas jusqu’à ce jour de preuves fondées de l’efficacité de l’approche centrée sur la personne, toute société, par obligation morale, se doit de préserver la dignité humaine fondamentale et ceci jusqu’au terme d’une vie, et d’apporter des soins empreints de respect, de compassion et d’affections envers les personnes atteintes de démence. Malgré les immenses souffrances des malades et de leur famille, des soins adéquates peuvent apporter un bien-être quasi permanent. Une approche centrée sur la personne permet de dépasser les limites d’un apport de soins élémentaires et de répondre aux besoins psychologiques, sociaux et spirituels de l’individu.
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