Introduction

Une étude s’est penchée sur l’efficacité des soins ‘non standards’ apportés aux malades souffrant de démence, à savoir les soins centrés sur la personne et le care mapping. En effet, leur impact sur la qualité de vie des patients n’a pas fait l’objet de beaucoup d’études.

En résumé, les soins centrés sur la personne s’oppose à la prise en charge ‘classique’ de la démence basée sur le fait que :
1. la démence est réduite à un strict phénomène biologique.
2. Les soins sont axés sur les tâches à accomplir.
3. Les soins reposent sur des méthodes de contrôle.
4. Les soins dévalorisent l’identité individuelle des personnes atteintes de démence.

Les soins doivent être centrés sur: 
1. la personne en entier, et non seulement sur le cerveau du malade.
2. Les habiletés, les émotions et les capacités restantes et non sur les pertes.
3. La personne selon son sexe et sa situation familiale et culturelle.

Le dementia-care mapping est quant à elle une méthode d’évaluation de la qualité de vie et de la qualité de soins du patient souffrant de démence. Le patient est observé individuellement systématiquement dans le but d’améliorer son bien-être général et ses soins. Cette approche exige une formation pointue et coûteuse car les dispensateurs de soins dovent être formés et les observations elles-mêmes doivent être supervisées par des chercheurs.

Objectif de l’étude

Evaluer l’impact de l’approche de soins centrée sur la personne et du dementia-care mapping sur les patients souffrant de démence.

Caractéristiques de l’étude

Trois cent vingt quatre patients souffrant de démence ont été sélectionnés dans une résidence selon les critères suivants : âge > 60 ans, dépendance pour les soins, déficit cognitif important, troubles comportementaux importants. Les critères d’exclusion incluent l’application de soins palliatifs, des douleurs persistantes.

Les patients ont été répartis au hasard en trois groupes :
– groupe contrôle : des soins courants leur sont prodigués.
– Approche centrée sur la personne: 2 jours de formation pour les soignants; visite régulière du patient.
– Care mapping : soignants formés à une approche centrée sur le patient en observant sous supervision un résidant durant 6 heures par jour. Elle établit par la suite un plan de soins.

La prise en charge est de quatre mois, puis quatre mois de suivi.

Évaluation des troubles

Les troubles comportementaux sont évalués à l’aide de l’échelle de Cohen-Mansfield (en anglais Cohen-Mansfield Agitation Inventory ou CMAI).

Les autres critères évalués sont la qualité de vie, la sévérité des symptômes psychiatriques, le recours aux médicaments, les troubles de la marche (chutes) et l’analyse coût-efficacité.

Pour rappel le CMAI est une échelle d’évaluation spécifique des manifestations d’agitation observées en institution. Cette échelle permet d’évaluer l’efficacité d’un traitement ou des mesures adaptées à ses troubles du comportement.

Elle comporte 29 items (29 comportements d’agitation différents) répartis suivant les différentes formes d’agitation. Pour chaque item, la cotation varie de 0 à 7 points en fonction de la fréquence du trouble. Le score maximum est de 203 points. Un score élevé reflète une agitation intense.

Résultats

Le score au CMAI par rapport au score initial pour chaque groupe : 
– Groupe contrôle : +7,4 points (cela signifie que les agitations se sont aggravées)
– Groupe 1 (Approche centrée sur la personne): -10,3 points. 
– Group 2 (Dementia Care mapping): -2,4 points. 

A la fin de l’étude, les différences de scores au CMAI des groupes 1 et 2 par rapport au groupe contrôle sont respectivement de -14 et -11 points.

Critères secondaires : Chutes : diminution significative dans le groupe dementia-care mapping et augmentation significative avec les soins orientés patient.
Concernant les autres critères, pas de différence significative.

Conclusion

L’approche centrée sur la personne, et dans une moindre mesure le dementia- care mapping, réduisent l’agitation chez des patients déments et placés en institution. Cependant, cette réduction est minime, avec des différences de scores de 14 et 11 points par rapport au groupe contrôle, ce qui est faible.

Cette étude rapporte également une augmentation du nombre de chutes dans le groupe 1 et une absence d’efficacité sur la qualité de vie dans les deux groupes, comparée au groupe contrôle. De plus, les deux approches n’entraînent pas de diminution des prescriptions d’antipsychotiques (une cause fréquente de chutes).

Les deux approches proposées dans cette étude avaient déjà fait l’objet d’évaluations qui n’ont pas été concluantes, notamment à cause de l’absence d’outil adéquat pour évaluer l’efficacité de ces approches. En outre, il est à noter que l’approche dementia- care mapping est un intervention coûteuse car elle demande du temps et du personnel formé.

Il est donc nécessaire d’effectuer davantage d’études avec une durée d’intervention (et de suivi) suffisamment longue afin de confirmer ou non l’efficacité clinique de ces deux approches sur l’agitation et la qualité de vie de personnes souffrant de démence accompagnée de troubles comportementaux.

Lectures

Voici quelques lectures pour approfondir vos connaissances sur le sujet :

La prise en charge de la démence : une approche centrée sur la personne du Dr Hildegard Brack, docteur en psychologie, psychologue à la Division de Psychogériatrie de l’Insitut universitaire en santé mentale Douglas à Montréal. In The Diversity of Alzheimer’s Disease: Different Approaches and Contexts. Rio de Janeiro: Cadernos IPUB. Annette Leibing et Lilian Scheinkman (eds.).

Les soins centrés sur la personne dans la prise en charge de la démence : une vision à clarifier (La Revue canadienne de la maladie d’Alzheimer, 2003)

Publications

Chenoweth L, King MT, Jeon YH, et al. Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial. Lancet Neurol 2009;8:317-25.

Ballard C, Aarsland D. Person-centred care and care mapping in dementia. Lancet Neurol 2009;8:302-3.

Chenoweth L, Jeon YH. Determining the efficacy of Dementia Care Mapping as an outcome measure and a process for change: a pilot study. Aging Ment Health 2007;11:237-45.

Edvardsson D, Winblad B, Sandman PO. Person-centred care of people with severe Alzheimer’s disease: current status and ways forward. Lancet Neurol 2008;7:362-7.

Edvardsson D, Innes A. Measuring person-centered care: a critical comparative review of published tools. Gerontologist 2010;50:834-46.

Gladman JR, Jones RG, Radford K, et al. Person-centred dementia services are feasible, but can they be sustained? Age Ageing 2007;36:171-6.