Tout acte médical doit avoir l’accord du majeur protégé, quel que soit son régime de protection.
Les principes de consentement personnel à l’acte médical et d’information médicale du majeur protégé sont des droits fondamentaux.
Si la personne est vulnérable et placée sous protection, il appartient au médecin de lui délivrer personnellement une information qui soit adaptée à sa faculté de compréhension pour obtenir un consentement libre et éclairé.
On dit qu’un consentement est libre et éclairé quand la personne a été pleinement informée et qu’elle a donné son accord sans contrainte.
Le corolaire de ce droit à consentir aux soins est le droit de le refuser.
Information médicale du majeur
Le droit à l’information médicale est un droit fondamental pour toute personne, qu’elle soit ou non sous un régime de protection.
Mais si la personne est vulnérable et placée sous protection, il appartient au médecin de lui délivrer une information qui soit adaptée à sa faculté de compréhension.
L’obligation d’informer s’applique également lorsque le majeur est sous tutelle, pourvu qu’il ait une conscience suffisante pour lui permettre de recevoir une information minimale. Le médecin ne peut pas se dispenser de cette information qu’il est seul à pouvoir assurer au motif qu’il y aurait un tuteur ou un curateur. Le majeur sous tutelle participe donc à la décision.
Recueil du consentement personnel du majeur protégé par le médecin
Sauf en cas d’urgence, ou sauf lorsque le majeur est totalement hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin doit tenter de recueillir le consentement personnel du patient, même s’il est sous protection.
L’information doit apporter toute explication utile sur l’état de santé du majeur (résultats des examens, diagnostic , évolution prévisible de la maladie) et sur les traitements qui peuvent être envisagés (utilité, urgence, risques).
L’information complète doit être délivrée au tuteur en sa qualité de représentant légal. Il doit également consentir aux soins.
Droit du patient de refuser les soins
Une personne est toujours en droit de refuser les soins qui lui sont proposés.
Une personne peut refuser de se faire opérer, sauf dans les hypothèses d’urgence vitale ou de mise en doute de la lucidité du patient.
Le refus doit être libre et suffisamment éclairé, ce qui peut être difficile à apprécier lorsqu’un majeur a ses facultés mentales altérées et se trouve sous un régime de protection.
Dans le cas d’une curatelle, le dernier mot appartient au majeur.
En cas de tutelle, le médecin doit respecter le refus du majeur protégé s’il est apte à l’exprimer de manière éclairée. Le médecin doit s’assurer de la lucidité du majeur et qu’il n’y a pas d’urgence vitale.
Si le majeur n’est pas apte à exprimer une volonté suffisamment claire, le tuteur peut prendre une décision seul.
En cas de refus de soin par le tuteur, qui risquerait d’entraîner des conséquences graves pour la santé du majeur sous tutelle, le médecin doit délivrer des soins indispensables.
Le médecin peut passer outre au refus de soins
dans tous les cas, le médecin peut passer outre au refus de soins si trois conditions sont réunies :
-l’acte médical est destiné à sauver le patient.
-le patient se trouve dans une situation où son pronostic vital est engagé.
-l’acte médical envisagé est indispensable et proportionné à l’état du patient.
Accès du majeur protégé à son dossier médical
Le majeur protégé peut demander à consulter son dossier médical comme n’importe quel patient.
Il ne faut pas négliger les risques liés à la consultation par le majeur protégé de son dossier médical. Une telle lecture peut être traumatisante.
Dans ce cas, le juge des tutelles peut exclure, par ordonnance motivée, tout ou partie des pièces de la consultation si celle-ci est susceptible de causer un préjudice psychique grave au majeur.
Le tuteur ou le curateur chargé par le juge des tutelles d’une mission d’assistance ou de représentation en matière personnelle peut également demander à consulter le dossier médical.
Aucun membre de la famille n’a accès au dossier médical.
Désignation d’une personne de confiance
Toute personne a la possibilité de désigner une personne de confiance qui sera informée et consultée sur toutes les décisions médicales la concernant dans l’hypothèse où elle serait hors d’état d’exprimer une volonté.
La désignation d’une personne de confiance peut être faite par un majeur sous sauvegarde de justice ou sous curatelle sans intervention du juge des tutelles ou de personne chargée de la protection.
La personne sous tutelle peut, sous réserve de l’autorisation préalable du juge des tutelles, désigner une personne en cours de mesure. Si la personne de confiance a été désignée avant la mise en place de la tutelle, le juge des tutelles peut, s’il en est informé, confirmer sa mission ou le révoquer dans le jugement d’ouverture.
Qu’est ce qu’une personne de confiance ?
Toute personne majeure peut désigner, à tout moment, une personne de confiance afin d’être assurée que, si une maladie ou un accident l’empêche d’exprimer sa volonté, une personne qu’elle aura désignée pourra veiller, à sa place, à s’assurer que les bonnes décisions médicales seront prises.
La désignation se fait par écrit et est révocable à tout moment.
La personne désignée peut être un parent, un proche, ou le médecin traitant. Il n’existe pas de condition particulière de lien familial.
La personne de confiance intervient dans deux circonstances :
-Si le patient se trouve dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, la personne de confiance recevra l’information et sera consultée sur les décisions médicales à prendre.
-Si le patient sans être dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, souhaite être accompagné dans ses démarches médicales ou ses entretiens médicaux.
Le patient en fin de vie sera obligatoirement consultée dans le cadre de la procédure de limitation ou d’arrêt du traitement.
La mission de la personne de confiance est, au niveau médical, ce qu’est la mission du curateur ou du tuteur au niveau civil. Mais l’un ne remplace pas l’autre et les deux actions se coordonnent.
La personne de confiance en EHPAD accompagne la personne âgée dans ses démarches et l’aide dans la prise de ses décisions au sein de l’EHPAD.
La personne de confiance n’est jamais décisionnaire, mais lorsqu’une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, son avis prévaut sur celui des proches, du tuteur ou du curateur.
Personne de confiance et curateur
Une personne sous curatelle reste libre de désigner une personne de confiance.
Si la personne sous curatelle a désigné, avant la décision de curatelle ou après, une personne de confiance qui n’est pas le curateur, les deux actions s’exercent séparément. Il importe évidemment que chaque personne tienne l’autre informée des décisions personnelles ou financières qui doivent être prises.
Personne de confiance et tuteur
La personne de confiance est celle qui est porteuse de l’expression de la volonté du majeur protégé, alors que le consentement au soin stricto sensu relève de la mission du tuteur.
Dans ces conditions, il peut être opportun de faire correspondre la mission de la personne de confiance avec celle du tuteur, en demandant au juge des tutelles que le personne de confiance soit désignée en qualité de tuteur à la personne, ou à tout le moins soit chargée par le juge de la mission de tuteur à la personne en matière de soin.
Qu’est ce que les directives anticipées ?
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté concernant les conditions de sa fin de vie (poursuite, limitation, arrêt des traitements médicaux et des actes de soins).
Ces directives anticipées sont révisables et révocables à tout moment. Elles s’imposent en principe au médecin, sauf en cas d’urgence vitale et si elles apparaissent manifestement inappropriées à la situation du patient.
Directives anticipées et mesure de protection
Le majeur sous curatelle peut rédiger librement des directives anticipées.
Le majeur sous tutelle ne peut rédiger lui-même les directives qu’avec l’autorisation du juge des tutelles. Le tuteur ne peut ni l’assister ni le représenter à cette occasion.
Comme pour le testament, le juge des tutelles s’assurera de la compréhension de la personne sous tutelle de l’acte qu’elle envisage de faire et de l’expression d’une volonté claire. Mais il ne doit pas se prononcer sur le contenu des directives anticipées.
Il est impossible de rédiger des directives anticipées en lieu et place de ses proches, même lourdement handicapé.
Fin de vie et mesure de protection
Les soins prodigués aux patients en fin de vie ne doivent pas être poursuivis avec une obstination déraisonnable.
Lorsqu’ils sont inutiles, disproportionnés ou n’ont d’autre effet que le maintient artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris par l’équipe médical, sous sa responsabilité.
La loi a mis en place une procédure relative à l’arrêt des traitements, la sédation profonde lorsqu’un patient est atteint d’une maladie incurable ou en fin de vie. La procédure est essentiellement médicale et collégiale.
S’il le juge utile, le médecin informe le malade de son état. Le tuteur doit être présent, de même que la personne de confiance médicale, la famille, ou à défaut un des proches.
Mais ni le tuteur, ni a fortiori le curateur n’ont le pouvoir de décision en la matière. La décision finale appartient à un collège médical.